Sous-secrétaire adjoint du ministère de la Santé chargé des affaires de services médicaux de soutien, le Dr. Abdullah Al-Faras a déclaré que le Koweït est le premier pays du Moyen-Orient à proposer un traitement aux personnes atteintes de dystrophie musculaire de Duchenne.

Al-Fers a déclaré dans un discours prononcé au nom du ministre de la Santé, lors de la célébration organisée par le Centre des maladies génétiques du ministère en coopération avec le ministère des Affaires étrangères à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne. Cette maladie est une maladie génétique récessive rare liée à la maladie.

Al-Faras a souligné l’intérêt du ministère pour l’enregistrement de la maladie depuis 2000, le Centre des maladies génétiques ayant enregistré plus de 130 cas de Duchenne chez des patients koweïtiens au Koweït.

Il a expliqué que la maladie tuait autrefois des personnes entre vingt et trente ans parce que leurs muscles respiratoires étaient touchés, mais l’espoir a été renouvelé en 2016 grâce à l’intérêt des médecins pour comprendre la nature de la maladie après avoir identifié le type d’anomalie génétique et sa localisation dans le génome humain.

dit le Dr. Abdullah Al-Faras a déclaré que le Koweït augmente le nombre de thérapies géniques disponibles dès qu’elles deviennent disponibles et obtiennent l’approbation de la Food and Drug Administration des États-Unis, car les patients qui répondent aux normes de traitement en bénéficieront, la dernière en date étant la thérapie génique. qui a reçu l’approbation de la Food and Drug Administration des États-Unis en juin 2023.

Il a souligné qu’un patient de Duchenne a besoin d’une prise en charge sanitaire et sociale complète et intégrée, qui commence immédiatement après son transfert au Centre des maladies génétiques et qu’une analyse génétique complète est réalisée après avoir obtenu l’approbation du Comité de réglementation de la thérapie génique et prescrit le traitement nécessaire pour le patient.

Il a ajouté que les médecins soignent le patient grâce à une approche médicale intégrée dans tous les services de pédiatrie, grâce à la coopération de neurologues, de thérapeutes respiratoires, gastro-intestinaux et physiques.

Pour sa part, le ministre adjoint des Affaires étrangères chargé des affaires des organisations internationales, le ministre plénipotentiaire Abdulaziz Al-Jarallah, a déclaré dans son discours que le Koweït, à travers sa diplomatie humanitaire dans le cadre de sa politique étrangère, a poursuivi ses efforts pour améliorer le dossier sanitaire mondial. , notamment en ce qui concerne les maladies rares en l’absence de classification officielle par les Nations Unies pour les personnes atteintes de ces maladies.

Il a souligné que dans la continuité de ces efforts, le Koweït a pris la responsabilité de présenter à l’Assemblée générale des Nations Unies un projet de résolution sur la sensibilisation à la maladie de Duchenne sous le titre de Journée mondiale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne.

Il a ajouté que la résolution a été adoptée par consensus et que la résolution koweïtienne a reçu le parrainage et le soutien de 128 pays, le nombre le plus élevé lors de la 78e session de l’Assemblée générale des Nations Unies, à la suite de quoi le 7 septembre de chaque année a été désigné comme Journée mondiale de sensibilisation à la maladie de Duchenne.

Al-Jarallah a expliqué que l’objectif principal de l’organisation de cet événement est d’éduquer la société sur la nature de cette maladie, en plus d’apporter un soutien aux individus et aux familles qui souffrent de ses conséquences, soulignant que le soutien aux groupes les plus vulnérables est l’un des objectifs les plus importants. principes fondamentaux de la politique étrangère du Koweït.

Il a déclaré qu’élever le niveau de sensibilisation en désignant une Journée mondiale de la maladie de Duchenne constitue une étape majeure et cruciale vers la création de l’élan international nécessaire pour la combattre.

Al-Jarallah a souligné l’engagement du ministère envers son rôle humanitaire de premier plan dans la promotion des soins de santé et la fourniture d’une assistance aux groupes les plus vulnérables, en particulier ceux souffrant de maladies rares, et ses efforts pour leur apporter un soutien aux niveaux local et international, conformément à ses objectifs. une vision humanitaire et des principes soutenant les droits à la santé qui sont conformes au Plan national de développement 2035.

Il a souligné les efforts visant à créer un environnement sain et inclusif pour tous grâce à la coopération avec les autorités concernées et les organisations internationales afin de garantir que les patients reçoivent le traitement et les soins nécessaires, en plus de garantir que les installations nationales sont en mesure de fournir un diagnostic et un diagnostic précoces. prévention secondaire de la maladie de Duchenne et d’autres maladies rares.

Al-Jarallah a souligné l’engagement continu du ministère à renforcer le système de santé international dans tous ses domaines, ce qui reflète la volonté du Koweït de construire un avenir meilleur et d’élever son statut au niveau international.

De son côté, le responsable du centre, le Dr. Laila Bastaki a déclaré que la décision du Koweït, qu’elle a proposée aux Nations Unies, de considérer le 7 septembre comme journée internationale de sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne, constituait une étape importante au service des personnes touchées par la maladie.

Elle a ajouté que la décision a été prise afin de soutenir la dignité et les droits de chaque enfant atteint de cette maladie et dans le but de créer un monde plus compatissant et plus encourageant pour les personnes atteintes de cette maladie, leurs familles et les professionnels de la santé confrontés à cette maladie. cette condition, qui nécessite une attention mondiale et internationale et souligne l’importance de prendre conscience de la responsabilité collective afin de protéger et d’autonomiser les groupes les plus sensibles à cette maladie.

Bastaki a déclaré que le Koweït a adopté une approche qui appelle à atteindre les objectifs de développement durable en s’efforçant d’atteindre la santé et le bien-être, ainsi qu’en cherchant à réduire les inégalités pour ceux qui souffrent de maladies rares avec des capacités différentes, ce qui incarne une approche combinant santé, l’éducation, la stabilité économique, l’égalité et le développement communautaire durable.

Elle a annoncé que le Registre National des Maladies Neuromusculaires Héréditaires, depuis sa création jusqu’à aujourd’hui, contient environ 141 cas de Duchenne de tous âges.

Elle a expliqué que la dystrophie musculaire est le résultat d’un défaut génétique héréditaire. Cependant, dans de rares cas, elle peut apparaître soudainement sans origine génétique, se manifestant sous forme de faiblesse, d’atrophie et d’impact continu sur la santé. des muscles du corps.

Le Dr a expliqué. Laila Bastaki a déclaré que la personne souffrant de cette maladie est confrontée à diverses difficultés de mouvement, notamment lorsqu’elle essaie de marcher ou de monter les escaliers. Au fil du temps, l’état du patient s’aggrave de manière à lui causer des difficultés de mouvement en plus de nombreuses complications de santé dans certains organes. le corps, dont les plus importants sont le muscle cardiaque, les muscles respiratoires et la courbure de la colonne vertébrale.

Elle a souligné que le ministère avait approuvé et fourni un traitement médical.